Gagner en autonomie pour des personnes handicapées  épileptiques

Le FAM de Saint-Etienne-de-Saint-Geoirs (Isère) est l’un des cinq établissements en France qui prend en charge les personnes adultes atteintes d’épilepsie sévère pharmaco-résistante. Les équipes ont mis en place une communication à l’aide de pictogrammes qui facilite l’accès aux informations pour les personnes accueillies. 

Gagner en autonomie pour des personnes handicapées épileptiques

Les équipes ont mis en place une communication à l’aide de pictogrammes qui facilite l’accès aux informations pour les personnes accueillies. 

En France, on recense près de 800 000 personnes épileptiques ; 230 000 souffrent d’épilepsie pharmaco-résistante, dont près de 15 000 sont reconnus comme sévère et handicap rare, par les troubles associés. Le foyer d’accueil médicalisé Les Quatre Jardins  est l’un des cinq établissements en France prenant en charge ce type de pathologie, qui nécessite une adaptation des pratiques de soins et d’accompagnement pour faciliter la vie des résidents.

La plupart des personnes accueillies n’ont pas accès à l’écriture, à la lecture, voire au langage verbal. Afin d’améliorer la contenance pour ces personnes dont la maladie est en filigrane, l’équipe a mis en place un « langage » basé sur des pictogrammes facilement compréhensibles.

L’objectif est de permettre une meilleure compréhension par les résidents de leur environnement, avec des supports adaptés qui structurent le temps et l’espace pour ces personnes en manque de repères, et les aider à identifier leurs différentes activités. Chaque résident sait ainsi ce qu’il fait, à quel moment et à quel endroit. Le directeur du FAM des Quatre Jardins, explique : «  Certains résidents  gèrent difficilement la frustration qui est souvent liée à de l’incompréhesion. Concrètement, les pictogrammes nous aident à apporter de la permanence aux résidents, avec ces supports qui indiquent le bon moment de faire telle ou telle chose, avec l’utilisation du synopte ». (support d’indication temporelle sur 24h, avec des couleurs).

Cet ensemble de pictogrammes, en apportant de la réassurance et de la permanence fait contenance pour eux. Cet outil permet aux personnes de gagner considérablement en autonomie, en facilitant leurs repères  et leur compréhension des consignes de la vie quotidienne. Le directeur résume : « Tous les rendez-vous qui rythment la journée peuvent être signifiés par pictogrammes. De la même façon, les catégories de personnels ont un picto qui les caractérise. En tant que directeur, j’ai aussi le mien ! ». In fine, les résidents se sentent davantage en sécurité car mieux repérés. Le directeur rappelle : « On peut tout prévoir avec une personne épileptique, sauf le moment où va surgir une crise ».

Les pictogrammes sont utilisés dans tout l’établissement. Dans les quatre maisons composant le FAM, des tableaux (photo) regroupent les informations à destination des résidents : personnes présentes et absentes, tâches ménagères, sorties, événements de la semaine, etc. Des couleurs marquent les différents temps de la journée, reprenant celles utilisées dans le synopte.

La communication par les pictogrammes fait partie intégrante du projet « Comprendre pour entendre », projet transversal de l’établissement, initié en 2014. Il a été porté par la psychologue de l’établissement, construit en lien avec les éducateurs spécialisés. Il est aujourd’hui mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire représentant les fonctions et compétences professionnelles présentes dans le FAM.

Une commission pictogrammes se réunit régulièrement. Elle est garante de la bonne utilisation des « pictos », et vérifie que les besoins sont bien couverts par les symboles existants. Lorsqu’un nouveau pictogramme est créé, celui-ci est testé avant d’être déployé dans l’établissement.

Le FAM espère désormais « exporter », sinon échanger à propos de ces méthodes de communication vers d’autres établissements et faire ainsi partager leur expertise. Le directeur indique : « Nous accueillons des personnes venant d’autres établissements. Pour faciliter leur prise en charge, il nous faut harmoniser  cette communication avec les autres établissements. ». Et conclut : « ce projet existe car nous avons  les moyens et que nous sommes donnés la possibilité de le faire. Face aux particularités des résidents il fallait innover, nous adapter. Chaque fois, on réfléchit aux situations et on essaie d’apporter la meilleure réponse possible aux résidents. »