Quel parcours de vie pour les adultes cérébrolésés en Île-de-France ?

Début septembre, la conférence "Quel parcours de vie pour les adultes cérébrolésés en Île-de-France ?", organisée par l’association CLEAH, la Fondation Partage et Vie, et l’ARTC IDF a réuni plus de 200 personnes dans la très belle Salle du Conseil de l’Hôtel de Ville de Paris. L’événement, sous le patronage de Mme Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, a été riche en émotions et en enseignements.

Parmi les nombreux intervenants, les Professeurs Philippe Azouvi et Pascale Pradat-Diehl, spécialistes en neurologie, ont présenté un panorama détaillé de la cérébrolésion, partageant des chiffres clés et mettant en lumière les causes et les conséquences de ces lésions. Pour Delphine Langlet, Directrice générale de Partage et Vie : "le savoir-faire dans l’accompagnement de la cérébrolésion a été acquis avec nos structures parisiennes et nos établissements situés dans le Nord. Cette expertise nous a conduits à développer des convictions pour l’accompagnement de ce public, notamment, la nécessité d’augmenter et diversifier l’offre de service pour répondre aux besoins ainsi que celle de fluidifier les parcours de vie pour que les personnes accompagnées puissent bénéficier des services en fonction de l’évolution de leur situation."

La parole a été donnée aux personnes cérébrolésées et aux professionnels qui les accompagnent au quotidien. Leurs témoignages ont illustré l’importance cruciale du cadre de vie, de l’accès à l’emploi et au logement. Les partenariats avec les associations locales et la complémentarité entre les services dans le parcours de vie des adultes cérébrolésés sont également des éléments essentiels pour les parcours.

Témoignages

Un participant accompagné par les services de l’association CLEAH : "J’ai eu un grave accident de motocross à 20 ans. À cet âge-là, on est inconscient, on ne se protège pas. Aujourd’hui, à 32 ans, après avoir passé plusieurs années en fauteuil, je remarche et mon handicap est moins visible. C’est parfois difficile parce que les gens pensent que je ne suis pas handicapé et je dois leur expliquer. Maintenant ce que je souhaite, c’est avoir mon autonomie, mon propre logement et un travail adapté. Et je conseille aux jeunes d’être très prudents sur la route !"

Un bénéficiaire du Service d'Accompagnement Médico-Social pour adultes handicapésSAMSAH La Note Bleue (Paris 12) a expliqué sa satisfaction d’avoir été accompagné par l’équipe : "J’ai rempli tous les objectifs d’accompagnement et mon parcours de suivi continuera ailleurs. Si j’avais su, j’en aurais laissé deux ou trois de côté pour pouvoir être suivi plus longtemps ! (rires)"

La conférence s’est poursuivie par une discussion sur les limites et les défis actuels dans les parcours de vie et d’accompagnement des adultes cérébrolésés. Les experts ont identifié les obstacles à surmonter pour améliorer la prise en charge de ces personnes vulnérables. Parmi les défis majeurs, on trouve les problématiques de coordination des services, les difficultés d’accès à l’emploi et au logement, la stigmatisation et la méconnaissance, le financement des soins et des services, la formation et la sensibilisation, ainsi que le besoin de recherche et d’innovation.

Pr Claude Jeandel a ajouté également "qu’il faut prendre en compte la convergence entre le monde du handicap et le monde des personnes âgées, qui présentent des similitudes évidentes. En effet, nous sommes tous soumis aux effets du temps et il ne faut pas oublier que les personnes en situation de handicap sont aussi à risque de développer des morbidités somatiques (maladies physiques) qu’il est plus délicat d’identifier chez les personnes atteintes de cérébrolésions, en particulier. "

Sensibiliser le public

Cette conférence a permis de sensibiliser aux enjeux entourant les adultes cérébrolésés et a été l’occasion de réaffirmer l’importance du "travailler ensemble" pour améliorer les parcours de vie. Elle a montré la détermination collective à trouver des solutions. En travaillant main dans la main, en renforçant la coordination des services, en combattant les stéréotypes, en investissant dans la formation et la recherche, il est possible d’améliorer significativement les parcours de vie des adultes cérébrolésés.

La conférence, présidée par deux personnes cérébrolésées, a été un moment fort de partage et de réflexion. Les échanges riches et chaleureux qui ont eu lieu sont un encouragement à poursuivre les efforts pour améliorer leur inclusion.