60 ans d’épouse, 6 ans d’aidante

Je vais vous expliquer un peu mon cas. J'ai 84 ans, et je suis mariée depuis 60 ans à mon époux. Moi, je suis née en 1939, tandis que mon mari est né en 1937. Nous avons tous les deux poursuivi des études supérieures, et c'est à la fac de droit que nous nous sommes rencontrés. Nous sommes tous deux juristes de formation. Mon mari avait un travail qui lui plaisait énormément, et il avait l'habitude de dire qu'il n'avait jamais vraiment travaillé.

En 2018, à la suite d'une anesthésie, il a commencé à montrer des signes d'incohérence. Il est devenu agressif, et ces comportements agressifs ont perduré lors de son hospitalisation. C'était surprenant car il était naturellement courtois et paisible. Nous n'étions pas habitués à ce genre de comportement. Il a connu une véritable crise, pour ainsi dire. A l'hôpital, on m'a demandé si je souhaitais le faire suivre en gériatrie, ce à quoi j'ai consenti. Mon mari était lui-même d'accord, car il avait conscience que quelque chose n'allait pas.

C'est alors qu'on a diagnostiqué une maladie à corps de Lewy, une pathologie neurodégénérative qui associe des caractéristiques de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson, bien que ce ne soit pas exactement Parkinson. Il présentait des symptômes similaires à ceux de Parkinson, avec des moments de blocage et des chutes. En outre, cette maladie provoque des hallucinations. Heureusement, les hallucinations qu'il avait étaient relativement bénignes, et il voyait généralement des images de ses petits-enfants.

J'ai pris soin de lui à domicile pendant six ans, mais sa condition s'est détériorée au point qu'il faisait régulièrement des chutes graves, se fracturant le crâne et subissant des fractures vertébrales. Il a même eu la clavicule cassée lors de ces chutes. À un certain point, je ne pouvais plus le relever seul après une chute. Les professionnels de la santé m'ont conseillé de le placer en maison de retraite médicalisée (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD). Depuis six mois, c'est là où mon mari réside.

J’ai découvert la Plateforme d'Accompagnement des Aidants du Douaisis par le biais d'une amie qui en avait entendu parler. Elle m'a recommandé de m'y rendre, ce que j'ai fait presque trois ans avant que mon mari ne soit placé en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD.

Là-bas, j'ai trouvé un soutien précieux. La Plateforme propose une variété d'activités et d'informations pour les aidants. Lorsqu'on arrive, on est chaleureusement accueillis par le personnel permanent qui nous offre même un café. Avant de participer à une activité, ils encouragent à arriver un peu en avance pour discuter entre aidants ou avec le personnel. Cette attention à l'accueil est très appréciable. Ensuite, la Plateforme propose divers types d'activités, que l'on peut consulter dans leur programme mensuel.

Il y a notamment des activités d'information. Par exemple, ce mois-ci, une personne est venue nous parler des mesures de protection légales, comme l'habilitation familiale, la tutelle, ou la curatelle. Cela a été très instructif. De plus, la Plateforme organise des activités de soutien, telles que la sophrologie et le yoga, qui sont bénéfiques pour les aidants. Il existe aussi des loisirs que l'on peut partager avec la personne que l'on aide, comme la gymnastique ou des sorties au cinéma. Les aidants s'inscrivent en fonction de leurs préférences.

Ce que j'ai trouvé particulièrement précieux, c'est l'information fournie par le personnel de la Plateforme. Ils m'ont renseignée sur l'habilitation familiale, un processus juridique nécessaire lorsque l'être cher que l'on aide perd sa capacité mentale. Grâce à eux, j'ai pu constituer un dossier d'habilitation familiale, qui a impliqué une expertise médicale pour évaluer le degré de dépendance de mon mari. Ensuite, nous sommes passés devant un juge, et grâce à cette habilitation, j'ai été en mesure de prendre des décisions à la fois sur son patrimoine et sur sa personne.

En somme, la Plateforme d'Accompagnement des Aidants du Douaisis m'a apporté un soutien considérable. J'y ai trouvé de l'information, de l'écoute, et des moyens pratiques pour faire face à ma situation d'aidante. Ils proposent même du répit à domicile, où une personne de la Plateforme peut venir prendre soin de la personne que l'on aide pendant quelques heures, ce qui est très utile. Je suis reconnaissante pour tout le soutien que j'ai reçu de la Plateforme, et je n'hésite pas à la recommander à d'autres aidants qui pourraient ne pas encore être au courant de son existence. C'est une ressource précieuse pour ceux qui se trouvent dans des situations similaires à la mienne.