Quelle liberté quand l’autonomie décline ? Un ouvrage pour changer notre regard

Le thème de cette année ? Quelle liberté quand l’autonomie décline ? Cet ouvrage collectif rassemble les réflexions conduites en 2026 autour d’un sujet essentiel : que devient notre liberté lorsque l’âge, la maladie ou le handicap limitent notre capacité de choisir, d’agir et de décider ?

Perdre en autonomie, est-ce forcément perdre en liberté ? C’est le préjugé que cet ouvrage entend bousculer. Pendant plusieurs mois, personnes accompagnées, proches aidants, professionnels de Partage et Vie, philosophes, médecins et responsables publics ont confronté leurs expériences et leurs réflexions. Une conviction forte en ressort : la liberté ne disparaît pas lorsque l’autonomie décline, elle change de forme.

À travers des témoignages de terrain inspirants, le livre montre que la liberté se niche souvent dans des « petits » choix du quotidien. Décider ou non de participer à une activité, choisir son rythme de vie, exprimer une préférence lors d’un repas ou pour s’habiller, entretenir des relations ou simplement pouvoir dire non, restent autant d’expressions fondamentales de la liberté. Comme le résume une habitante d’une résidence autonomie :« Ici, je peux choisir, assumer mes choix, tout en étant en sécurité. »

Les contributeurs invitent également à dépasser l’opposition entre autonomie et dépendance. La philosophe Anne-Lyse Chabert, elle-même confrontée à une maladie évolutive, rappelle avec justesse que « l’aide des autres m’a permis de conserver ce halo de liberté qui m’était indispensable pour continuer mon parcours ». L’enjeu n’est donc pas de vivre sans dépendre des autres, mais de pouvoir continuer à être l’auteur de sa propre vie. Le philosophe Francis Wolff rappelle que la liberté ne consiste pas à agir sans cause mais à être « soi-même cause de ses propres actions ». Une définition qui invite à regarder les capacités qui demeurent plutôt que celles qui s’effacent.

Le professeur Claude Jeandel apporte une distinction précieuse entre autonomie décisionnelle et autonomie fonctionnelle. Une personne peut avoir besoin d’aide pour accomplir certains gestes du quotidien tout en conservant pleinement sa capacité à choisir et à décider pour elle-même : « La liberté ne se résume pas à la seule capacité d’agir », souligne-t-il. À la lumière des neurosciences, Lionel Naccache montre combien notre pouvoir d’agir dépend aussi du regard porté sur nous. Il rappelle que la liberté est un « répertoire des possibles » et que l’entourage joue un rôle déterminant dans la confiance que chacun accorde à ses propres capacités.

La philosophe Claire Marin insiste sur l’expérience de la vulnérabilité et sur le poids d’une société souvent dominée par la performance. Elle rappelle que le regard des autres peut soutenir ou freiner la liberté d’une personne et invite à interroger nos représentations du vieillissement, de la maladie et du handicap. Cette réflexion trouve un écho particulier dans le témoignage d’Emmanuel Laloux, qui raconte comment sa famille a choisi de « regarder notre fille Eléonore avant de regarder son handicap ». Une manière d’affirmer que la liberté commence lorsque l’on considère d’abord la personne et ses capacités, plutôt que les limites qu’on lui attribue.

Enfin, Delphine Horvilleur ouvre une perspective plus intime encore. Face à la maladie, au grand âge ou à la fin de vie, elle rappelle l’existence d’une liberté irréductible, faite de sens, de liens et parfois d’humour. « Lorsque la mort surgit, la seule chose dont il faudrait parler, ce n’est pas de la mort, c’est de la vie », écrit-elle.

Dirigé par Roger-Pol Droit et Bruno Doerler, l’ouvrage éclaire ces questions à la lumière de la philosophie, de la médecine, des neurosciences et de l’expérience des professionnels du secteur. Il s’inscrit pleinement dans l’ambition portée par le projet stratégique L’Essentiel et les Possibles : reconnaître les capacités de chacun et faire vivre les possibles, quels que soient l’âge ou les fragilités rencontrées.

Un livre stimulant, qui nous invite collectivement à repenser notre regard sur le vieillissement, le handicap et l’accompagnement, et à faire de la liberté une réalité toujours possible.