La démocratie en santé est l’expression des usagers sous toutes les formes. La définition est presque simple. Mais, ensuite, il faut tirer les fils concrètement : pourquoi et comment encourager et faciliter cette expression, même auprès de ceux dont l’expression, le discernement ou la capacité de décision sont parfois largement atténués ? Comment rechercher efficacement le consentement de la personne en établissement ou à domicile ? Comment accueillir les refus, les idées ? Comment en tenir compte pour toujours mieux prendre soin des personnes accueillies. ? Point sur la démarche Partage et Vie.
La démarche engagée au sein de Partage et Vie
Sensibilisation des collaborateurs et accompagnement à la mise en place d’actions permettent l’exercice de la démocratie en santé. Celle-ci n’est pas nouvelle, bien sûr : depuis longtemps, les CVS sont organisés dans les établissements ; l’expression et l’écoute des personnes – résidents et proches - se fait tous les jours. Selon Karine Lefeuvre, conseillère scientifique qui pilote le sujet à Partage et Vie, également Vice-présidente du Conseil consultatif national d’éthique : « Il y a une volonté et un positionnement de Partage et Vie de faire avancer le sujet à la fois en interne et en externe. »
À l’automne 2021, un questionnaire sur la démocratie en santé, élaboré avec le Groupe VYV3, a été diffusé aux établissements des deux réseaux avec pour objectif de solliciter des témoignages, valoriser les initiatives. Il a suscité un fort taux de réponse, a permis de réaliser un rapport d’analyse et de relever des propositions d’actions. Restitué lors d’un webinaire aux directeurs d’établissement, il a aussi été présenté à la CNSA et à la Défenseure des droits.
Des réunions en établissements ont aussi été organisées. En Guadeloupe, par exemple, la rencontre de l’association d’usagers avec la référente démocratie en santé de l’Agence Régionale de SantéARS, a permis de faire connaître les initiatives menées au sein de l’établissement. En Martinique dans le cadre d’une formation de l’Agence Régionale de SantéARS, une demi-journée a été organisée avec des professionnels, des représentants du CVS et le directeur de l’Espace de réflexion éthique territorial. Les trois établissements de Partage et Vie (médico-social et sanitaire) de Martinique ont également exprimé leur intérêt à travailler ensemble sur le sujet de la démocratie en santé et cette initiative impulse une dynamique au niveau territorial.
Un MOOC
Dans le cadre du MOOC « Humanités et Santé » du CNAM piloté par la philosophe Cynthia Fleury, un module « Démocratie en santé » a été élaboré avec les témoignages d’une directrice d’établissement de Partage et Vie, la présidente de son CVS et l’intervention du Pr Claude Jeandel. L’objectif de cette formation en ligne, à large audience, est de partager avec les professionnels le fonctionnement et les bénéfices qui résultent de la mise en place d’initiatives en matière de démocratie en santé.
Faire participer les résidents au débat public
Le partenariat entre la Fondation et le Cercle Vulnérabilités et Société a permis de participer à l’opération « Ma voix compte 2022 » : campagne de sensibilisation des professionnels, et particulièrement des animateurs. Elle a invité les établissements à organiser des temps de discussion avec les résidents sur les sujets de la campagne présidentielle et à faire remonter des idées au Cercle Vulnérabilités et Société. Celui-ci les a synthétisées et des propositions ont été envoyées aux candidats. Cette mobilisation a pu se faire grâce à un kit spécialement conçu pour les établissements, mais surtout grâce à l’accompagnement de son déploiement qui a permis une bonne participation.
Le rôle de plus en plus clé du CVS
Au sein de l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD Le Foyer du petit Jer à Lourdes, un CVS extraordinaire a été organisé. L’objectif a été d’échanger sur la manière dont la liberté d’expression était vécue au sein de l’établissement et comment il était possible de l’améliorer si besoin. Karine Lefeuvre : « Il est important d’échanger avec un CVS pour comprendre comment ses membres vivent cette instance et perçoivent son rôle. D’autant plus qu’il va être de plus en plus sollicité avec le nouveau décret du 25 avril 2022 ». Les membres du CVS ont trouvé les échanges très constructifs, notamment sur la question de comment aller chercher la voix des résidents et des familles. « L’idée du CVS est de renforcer la confiance et la transparence. Le CVS doit être associé par exemple en cas de crise. Parallèlement à cette instance, il est important de réfléchir à la réflexion éthique au sein de chaque établissement ».
Karine Lefeuvre : « Ce qui m’a convaincue de travailler avec Partage et Vie, c’est l’ambition effective de réfléchir sur l’éthique et la démocratie en santé. Il s’agit de travailler à la déclinaison concrète des actions pour renforcer une culture de droits des personnes. Cette expérience me confirme l’ampleur du chantier à mener, qui n’est pas propre à Partage et Vie, mais qui concerne tous les acteurs au niveau national. Loin du discours de sachant, il faut que la démocratie en santé « parle » aux professionnels ».
