Ensemble, pour les personnes cérébrolésées

Se fédérer

C’est en 1986, dans le Rhône, qu’ont débuté les premiers rapprochements de professionnels et de familles pour structurer la prise en charge des personnes victimes de lésions cérébrales acquises suite à un traumatisme crânien, un AVC, une encéphalite… À l’époque, le sujet était très peu abordé, les soins et le suivi mal coordonnés.

Odile Bourron, représentante de l’association de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés (AFTC), qui a participé à la création du réseau, se souvient : « Quand mon fils s’est réveillé au centre médical de L’Argentière après son accident de voiture, les médecins m’ont expliqué qu’il allait devoir apprendre à vivre autrement. Mais à notre retour à la maison, nous nous sommes retrouvés complètement démunis. » Même constat du côté des professionnels. Aïcha Redissi, cadre de rééducation au centre médical de L’Argentière, explique : « Les lésions cérébrales acquises entraînent un handicap très invalidant, mais souvent invisible, qui contribue à isoler les patients et leurs familles. Les soigner nécessite l’intervention de nombreux professionnels : médecins, rééducateurs, intervenants paramédicaux et sociaux… Une prise en charge globale et coordonnée est indispensable. Or, pendant longtemps, elle a été insuffisante. Il fallait agir. »

Engagé depuis sa création dans la filière neurologique, le centre médical de L’Argentière a donc commencé à travailler avec l’AFTC, l’APF, l’ADAPT et des établissements sanitaires et médico-sociaux pour tenter de répondre aux besoins. Une première charte a été signée en 2000, témoignant de l’engagement des participants. D’autres acteurs de terrain sont venus grossir les rangs, au fil des ans. Une deuxième charte a été signée en 2006, fédérant les partenaires sous le nom de Réseau de soins et d’accompagnement des personnes cérébrolésées (RESACCEL), puis une troisième en janvier 2019. Aujourd’hui, tous les dispositifs et institutions s’occupant, sous une forme ou sous une autre, de cérébrolésions, sont représentés dans le réseau : professionnels libéraux (orthophonistes, infirmiers, psychologues...), associations, services de réadaptation et de réinsertion sociale (Service d'Accompagnement Médico-Social pour adultes handicapésSAMSAH, Service d'Accompagnement à la Vie SocialeSAVS…), services de soins de suite et de réadaptation, structures de soins psychiatriques, etc.

Un aboutissement dont les artisans de la première heure se félicitent : « Quand nous avons signé la troisième charte, j’ai versé des larmes de joie, confie Odile Bourron. Que de chemin parcouru, que d’efforts déployés, mais quelle récompense de voir que les personnes cérébrolésées et leurs familles bénéficient de l’aide nécessaire à la mise en œuvre de leur projet de vie. »

Agir de concert

Chaque département dispose de sa propre structure RESACCEL ; un échelon régional chapeaute le tout. Aïcha Redissi explique : « Ensemble, nous nous sommes fixés, comme missions principales, de prendre en compte les besoins spécifiques des personnes victimes de lésions cérébrales acquises, de favoriser l’accompagnement durable et l’interdisciplinarité, de contribuer à former et informer les familles, d’impulser, de participer et de promouvoir des projets de recherche épidémiologique, clinique et sociale. »

Pour y parvenir, les participants ont notamment créé des groupes de travail sur des thématiques spécifiques : l’habitat inclusif, la création de GEM, la prise en charge des jeunes de 16 à 20 ans… Ils permettent des avancées sur des problématiques importantes. Un des groupes travaille par exemple sur une meilleure prise en compte de la compensation du handicap par la Maison Départementale des Personnes HandicapéesMDPH. Le référentiel d’évaluation existant (GEVA) est en effet mal adapté à la question des handicaps invisibles.

Le groupe œuvre pour la mise en place d’une grille de lecture spécialisée qui permettrait de mieux mesurer les besoins et d’améliorer la prise en charge. Un autre groupe intervient sur le sujet de la conduite automobile après une cérébrolésion. Depuis quelques années, la Haute Autorité de SantéHAS recommande la mise en œuvre de bilans neuropsychologiques et d’évaluations obligatoires avant d’autoriser la reprise du volant. Le groupe travaille aujourd’hui en lien avec l’IFSTTAR sur l’élaboration d’un outil d’évaluation commun à toutes les structures, notamment grâce à la mise en situation sur parcours avec des moniteurs d’auto-école.

Faire bouger les lignes

Depuis son origine, RESACCEL organise de grandes journées de rencontre annuelles départementales ou régionales. Il s’agit d’ouvrir le débat, de partager les expériences, de faire bouger des lignes sur des sujets divers et variés. « La prochaine journée dans la Loire sera consacrée au ‶rêve comme moteur de l’accompagnement des personnes cérébrolésées″, explique Aïcha Redissi. Cette journée sera introduite par un philosophe et sera clôturée par un juriste. L’idée est d’élargir nos horizons, de défricher des terrains peu connus ou ignorés. »

RESACCEL ne reçoit aucun financement extérieur ou subvention. C’est un réseau qui repose entièrement sur l’engagement de professionnels détachés par leurs établissements respectifs. Jean-François Monod, directeur du centre médical de L’Argentière milite pour que les institutions des secteurs sanitaire et médico-social s’emparent de sujets que les politiques publiques n’ont pas toujours la possibilité de traiter : « J’ai eu l’honneur de faire partie des signataires de la troisième charte au nom du centre médical de L’Argentière, précise-t-il. Je suis heureux de poursuivre le travail de mes prédécesseurs. Il est de notre responsabilité de nous engager pour améliorer de toutes les façons possibles la prise en charge de nos patients. »

Pour Odile Bourron, c’est l’implication personnelle dont font preuve les partenaires qui a permis d’en arriver là aujourd’hui : « Je remercie toutes ces structures, tous ces professionnels qui ont cherché à comprendre ce qu’était la lésion cérébrale acquise et la souffrance des familles. Ensemble, nous avons pu nouer une vraie relation de confiance et faire avancer les choses. »