J'ai accompagné mon épouse pendant une décennie alors qu'elle luttait contre une maladie neurologique rare et orpheline. Après le décès de ma femme, ma vie a pris un nouveau tournant. Je suis toujours suivi par la plateforme, où j'ai trouvé un soutien précieux. La reprise de la vie sociale est progressive, mais nécessaire.
J'ai accompagné mon épouse pendant une décennie alors qu'elle luttait contre une maladie neurologique rare et orpheline. Au début, la maladie n'était qu'un petit nuage à l'horizon, mais peu à peu, elle a obscurci nos vies.
Au départ, j'essayais de jongler entre mon travail et le soutien à ma femme. Je préparais les repas, faisais des tâches en avance pour faciliter son quotidien. Mais à mesure que la maladie progressait, les choses sont devenues plus complexes. Le diagnostic a été posé, et les soins mensuels sont devenus une norme, nécessitant mon accompagnement constant.
L'accompagnement de ma femme est devenu ma priorité absolue. Cela a eu un impact sur mon travail, mes horaires, et mes congés. À un moment donné, j'étais épuisé, mais je ne m'en rendais même pas compte. Les médecins ont été les premiers à me dire que je devais penser à moi et à ma propre santé.
C'est à ce moment-là que j'ai commencé à demander de l'aide via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (Maison Départementale des Personnes HandicapéesMDPH). Au début, cette aide visait principalement à ce que ma femme ne soit jamais seule, ce qui m'a permis de continuer à travailler grâce au télétravail. Mais, soyons honnêtes, cela a été une période très difficile.
La maladie a apporté de nombreux changements dans notre vie quotidienne. Du déambulateur au fauteuil roulant, du fauteuil roulant au lit médicalisé, nous avons dû apprendre à faire face à de nouveaux défis. Heureusement, j'ai pu compter sur l'aide d'une association, qui m'a fourni les conseils essentiels d’un ergothérapeute pour effectuer ces tâches en toute sécurité.
La sécurité physique était une préoccupation majeure. J'avais peur de me faire mal en la déplaçant, et elle avait besoin de se sentir en sécurité. C'est pourquoi j'ai trouvé précieuses les leçons de l'ergothérapeute pour éviter les blessures.
Quand les médecins m'ont recommandé de prendre soin de moi, ce n'était pas une démarche facile. J'étais presque obsédé par l'idée de rester constamment à ses côtés. Mais doucement, l'idée de prendre des pauses a commencé à faire son chemin, surtout lorsque des professionnels de la santé ont proposé de prendre en charge ma femme temporairement pour me soulager. Au début, j'ai hésité, mais après quelques mois, j'ai accepté, comprenant que cela était nécessaire.
Pendant ces années, j'ai également découvert la Plateforme d'accompagnement et de répit du Douaisis, recommandée par les médecins du CHU. Cela m'a permis de prendre des moments pour moi, tout en sachant que ma femme était entre de bonnes mains, puisqu’elle y était accueillie durant mes activités. Ces moments de répit m'ont aidé à me détendre, à me ressourcer, et à prendre soin de ma santé physique et mentale.
Après le décès de ma femme, ma vie a pris un nouveau tournant. Je suis toujours suivi par la plateforme, où j'ai trouvé un soutien précieux. La reprise de la vie sociale est progressive, mais nécessaire. J'ai fini par rejoindre un club de marche pour maintenir ma forme physique et rencontrer de nouvelles personnes, mais cela m’a pris énormément de temps avant de me dire que j’avais le droit de reprendre une vie. Cela m'a également aidé à reprendre des activités que j'avais négligées pendant des années.
Je tiens à souligner l'importance de prendre soin de sa santé physique en tant qu'aidant, car cela peut avoir un impact majeur sur notre capacité à fournir une aide efficace. On ne nous informe pas suffisamment sur les efforts physiques qui peuvent être nécessaires pour s’occuper de quelqu’un qui n’est plus autonome, et sur le fait qu’avoir une bonne condition physique est cruciale. Les cours de streching postural, de yoga et les conseils de la plateforme ont été essentiels à ce niveau-là. Prendre du temps pour soi n'est pas un signe d'égoïsme, mais plutôt une nécessité pour être en mesure de prendre soin de nos proches.
En fin de compte, l'expérience d'aidant a été une période de défis et d'apprentissage, mais elle m'a également permis de développer un réseau de soutien précieux et de comprendre l'importance de maintenir un équilibre entre le rôle d'aidant et la préservation de sa propre santé et bien-être.
Didier
aidant
