La question du consentement, aussi bien à l’entrée en Ehpad, que dans la vie quotidienne au sein des établissements, est au cœur de l’édition 2022 des Estivales de Partage et Vie. Qui décide réellement ? Lorsque les règles ne sont pas claires, trop fournies ou au contraire trop vagues, comment se prennent les décisions sur le terrain ? La discussion autour de ce sujet est cruciale pour le respect des droits et du bien-être de nos ainés. Elle se doit d’être menée en profondeur et avec toutes les parties prenantes, experts « sachants » et professionnels de terrain.
LES ESTIVALES, UNE EXPÉRIENCE DE PAROLES
Dire « oui » pour entrer en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD est un acte important. La décision engage des changements profonds, un nouveau parcours de vie. Elle engendre à la fois inquiétude et soulagement, apaisement et appréhension. Reste à savoir qui, effectivement, prend cette décision, et qui signe le contrat. En droit, c’est la personne concernée. Mais en fait ? Le consentement est-il réel ou formel ? Quel rôle joue famille, l’entourage ? Quels sont les droits de chaque partie ? L’éthique a-t-elle son mot à dire ?
La vie quotidienne des résidents – soins, toilettes, repas, animations… - suscite également quantité d’interrogations, et parfois de grandes perplexités. Si une personne refuse d’être lavée, que faire ? Qui décide, à quel moment, au nom de quoi ? Les mêmes questions changent de sens, évidemment, si son refus porte sur une activité de loisir, sur un traitement médical ou sur le fait même de s’alimenter. Chaque fois s’entrecroisent les droits des personnes et leurs situations particulières, les règles administratives et les relations avec les proches, le passé des résidents et leur état médical du moment.
Partout des cas singuliers, des décisions à prendre. Avec souvent l’impression d’être démuni, d’avoir à inventer, parfois à bricoler, ou même à transgresser. Avec le sentiment tantôt que les règles font défaut, tantôt qu’elles sont trop nombreuses ou inadaptées. Avec des tensions multiples entre le droit et l’éthique.
Il faut en parler. C’est ce que nous ferons aux Estivales de Partage & Vie, le 15 juin 2022, à la Maison de la Chimie. L’événement, dont le magazine Le Point est partenaire, évoquera aussi le statut des aidants, les contrecoups de la pandémie, les interactions constantes entre les registres médicaux, psychologiques et juridiques.
Bien sûr, son objectif n’est pas de résoudre toutes les difficultés, ni d’évoquer tous les dilemmes. Il s’agit de préciser l’état des lieux, et d’indiquer des axes pour les réformes à venir. Clairement, collectivement. Notre engagement repose en effet sur ce constat : les bonnes décisions exigent toujours plusieurs regards, une information aussi complète que possible, et de vraies délibérations entre tous.
Des professionnels viennent donc témoigner et réfléchir en dialoguant avec des spécialistes du droit, de l’éthique et de la médecine. Les thèmes retenus ont été choisis en concertation avec tous. Les débats se sont préparés au fil de rencontres et de conférences dans plusieurs établissements de Partage & Vie au cours de ces derniers mois.
L’ensemble de ce processus – ateliers préparatoire, rencontre des Estivales, enfin publication d’un livre rassemblant les réflexions de l’année dans la « Bibliothèque Partage & Vie » aux Presses Universitaires de France - constitue la démarche élaborée et mise en oeuvre par Partage & Vie depuis 2019. Elle vise à renforcer l’action éthique au quotidien à travers l’analyse de situations vécues et la mise en débats de solutions à envisager.
Dans ces expériences de paroles, l’échange est primordial. Il faut en finir avec l’illusion qui fait croire que ceux qui sont sur le terrain ne sauraient pas analyser ce qu’ils vivent, et que des « sachants » devraient le leur expliquer. Les experts aussi doivent apprendre à écouter. Ce qu’ils ont à dire se révèle précieux si un vrai travail collectif s’est engagé. Ce que nous travaillons à mettre en œuvre, c’est une réflexion indissociablement éthique et pratique.
Elle souhaite surmonter l’opposition habituelle entre paroles et actes, afin de sortir de cette impasse où des politiques tiennent de beaux discours sans prendre de décisions, et où des professionnels voient leur réalité quotidienne ignorée ou déformée. En fait, certaines paroles sont des manières d’agir très efficaces. Chaque soignant, chaque aidant sait combien des paroles apaisent, consolent, rendent courage. Mais elles permettent aussi d’éclairer des situations difficiles, des cas complexes. Pour mieux agir, il faut d’abord parler, confronter les points de vue, varier les approches, et pouvoir ainsi constater d’éventuels désaccords, et surtout proposer des changements. Le chemin ne s’arrêtera pas le 15 juin, mais nous espérons, avec ces échanges, continuer à construire un meilleur accompagnement des personnes vulnérables.
Si vous souhaitez participer aux Estivales c'est par ICI.
