La Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril vise à sensibiliser le grand public à cette pathologie neurodégénérative encore méconnue. En France, elle touche près de 270 000 personnes.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
C’est une affection neurologique chronique et progressive. Elle résulte d’un dérèglement du système nerveux central, lié à la dégénérescence des neurones dopaminergiques situés dans une zone du cerveau appelée "substance noire". Ce déficit en dopamine entraîne des troubles moteurs caractéristiques, mais aussi des symptômes invisibles souvent méconnus.
Les signes les plus caractéristiques sont :
- Tremblements au repos
- Lenteur des mouvements (bradykinésie)
- Rigidité musculaire
- Troubles de l’équilibre
Mais la maladie s’accompagne aussi de symptômes invisibles : fatigue, anxiété, dépression, troubles du sommeil, douleurs, troubles cognitifs. Ces manifestations ont un fort impact sur la qualité de vie des patients.
Quelques chiffres en France
- Près de 25 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
- L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, mais la maladie peut survenir plus tôt.
- Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer.
Avec le vieillissement de la population, ces chiffres sont appelés à croître, rendant urgent le développement de dispositifs de diagnostic, de soin et d’accompagnement adaptés. Face à cette progression, l’information, la formation et l’innovation dans l’accompagnement sont des enjeux majeurs.
Existe-t-il un traitement ?
A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. La prise en charge repose sur :
- Des médicaments dopaminergiques (comme la lévodopa) pour compenser le déficit
- Des thérapies non médicamenteuses : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité
- Une activité physique adaptée, qui a un effet reconnu sur les capacités motrices
- Dans certains cas, une neurostimulation cérébrale profonde peut être proposée
L’évolution est progressive, et les besoins d’accompagnement s’intensifient avec le temps. Le rôle des aidants et des professionnels formés est donc essentiel.
À la Fondation Partage et Vie
Plusieurs établissements développent des initiatives pour mieux accompagner les personnes atteintes de Parkinson, en réponse à un manque de prise en charge souvent constaté sur le terrain.
« La maladie de Parkinson nécessite un accompagnement dédié, des personnels bien formés et un encadrement plus fort encore que pour d’autres maladies », rappelle Jean-Yves Dayt, directeur de l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD L’Archipel à Duclair (Seine-Maritime) qui a mis en place un habitat inclusif de dix logements, ouvert à des personnes atteintes de sclérose en plaques et de Parkinson. « Le quotidien d’une personne atteinte de Parkinson peut varier d’une heure à l’autre, ce qui rend l'accompagnement complexe et exigeant. Malgré cela, cette pathologie reste moins connue et moins prise en charge que la maladie d’Alzheimer.»
À l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD Heol (Saint-Nazaire, Loire-Atlantique), une Éducation Thérapeutique du Patient a été mise en place. Destinée à des patients en début de maladie, elle permet aux malades — et à leurs aidants — de mieux comprendre leur pathologie et de mieux apprendre à vivre avec.
À la résidence Les Vergers (Noyarey, Isère), une initiative artistique originale a été menée avec la compagnie DAPOPA : des ateliers de danse ont été proposés sur neuf demi-journées à des résidents atteints de la maladie de Parkinson. Ce projet s’inscrit dans une dynamique soutenue par la recherche. En 2021, une étude de l’université de York, publiée dans la revue Brain Sciences, a montré que pratiquer la danse 1h00 par semaine pouvait ralentir la progression de la maladie. Après trois ans de pratique régulière, les participants ont observé des améliorations notables de leurs capacités motrices (équilibre, tremblements, rigidité, élocution), ainsi qu’un mieux-être sur le plan psychologique et cognitif. Moins d’épisodes dépressifs, d’hallucinations, de troubles cognitifs et d’anxiété ont notamment été relevés.
Enfin, l’Institut de Formation de Partage et Vie propose un programme spécialisé sur Parkinson, pour permettre aux équipes de mieux comprendre les symptômes et de développer des pratiques concrètes adaptées à la vie quotidienne des malades.
