Parkinson, une pathologie encore trop peu connue et prise en charge sur le territoire

Le grand public connaît assez peu cette maladie, ses symptômes et les besoins des personnes qui en sont atteintes. À l’inverse, la maladie d’Alzheimer est mieux connue, elle présente des symptômes plus visibles et est davantage prise en charge par les pouvoirs publics. Jean-Yves Dayt, directeur de L’Archipel (Duclair, Seine-Maritime) : « La maladie de Parkinson nécessite un accompagnement dédié, des personnels bien formés et un encadrement plus fort encore que pour d’autres maladies. Un parkinsonien peut être capable de se promener une heure et la minute d’après, avoir besoin d’aide pour se rendre aux toilettes. Cela doit être compris par les équipes et cela leur demande aussi d’être disponibles. Nos projets partent du constat qu’il y a un manque de prise en charge et d’accompagnement de cette maladie ».   

Une éducation thérapeutique du patient dédiée

L’objet de l’Éducation Thérapeutique du Patient (Équivalent Temps PleinETP) est de permettre à des malades d’acquérir des compétences sur leur maladie, sur le traitement, sur les activités physiques à mener... Elle donne des moyens pour mieux gérer sa vie avec la maladie. À l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD Heol (Saint-Nazaire, Loire-Atlantique), les aidants peuvent participer aux ateliers qui sont organisés. En groupe, ou en individuel, ils favorisent l’expression du vécu de la personne et lui permettent de mieux comprendre sa pathologie. 

L’établissement a pu mettre en place ces ateliers grâce à un appel à projets de l’Agence Régionale de SantéARS, lancé dans le cadre du Plan Maladies Neurodégénératives. Le projet d’Heol a été construit de A à Z (programme, outils, fiches…) par l’équipe, et avec le soutien de France Parkinson. Il est destiné à des patients sans conditions d’âge, dont la maladie en est aux premiers stades. En 2023, cette Équivalent Temps PleinETP bénéficie gratuitement à 6 personnes extérieures à l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD. Le dispositif répond aux besoins du territoire mais a besoin d’être mieux connu des cabinets médicaux et des kinés notamment pour toucher davantage de personnes.

À La Nougeraie, des places Parkinson dédiées

Partant du même constat que peu de dispositifs existent en France, les équipes de La Nougeraie (Usson-du-Poitou, Vienne) ont réfléchi à un projet d’accueil spécifique au sein de l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD qui accompagne déjà des personnes touchées par la pathologie de Parkinson. Le personnel, soignant et non soignant, est formé progressivement et des chambres seront aménagées, avec l’aide de France Parkinson pour faciliter le quotidien de ces résidents. Une psychomotricienne a été recrutée.

Gaëlle Goumri, directrice de La Nougeraie : « Peu d’établissements se spécialisent. Ces malades ont des besoins spécifiques qui nécessitent un bon taux d’encadrement et des équipes bien formées à la compréhension de la pathologie. Les aidants se sentent souvent démunis ; avec l’accompagnement de France Parkinson on s’en rend compte. Sur la suggestion de l’association, une dame dont le mari est malade et qui cherche un établissement adapté, m’a contactée. Jusque-là rien d’étonnant, sauf qu’elle vit à plus de 200 km ! Notre souhait est que cette « étiquette » Parkinson devienne une spécialité pour l’établissement, un élément différenciant et valorisant ».

L’Archipel (Duclair, Seine-Maritime) : des propositions de projets et un habitat inclusif

L’Archipel s’est donné pour objectif d’avoir une identité forte construite autour de la prise en charge des maladies neurodégénératives. Il existe déjà un accueil spécifique dédié à la maladie d’Alzheimer mais l’Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées DépendantesEHPAD souhaite aller plus loin et prendre soin également des personnes touchées par la maladie de Parkinson. L’équipe a réfléchi par exemple à la création d’une unité dédiée et d’une unité mobile pour accompagner les personnes à domicile. La période de pandémie n’a pas été favorable à ces projets mais l’équipe y croit et ils seront proposés à l’Agence Régionale de SantéARS.

Un projet d’habitat inclusif a pu, lui, être mis en place. Il offre dix logements, neuf au sein de L’Archipel et un en ville, à proximité. Il a été initié après la rencontre du comité de direction de l’établissement avec un réseau spécialisé - RES-SEP - dans l’accompagnement des patients atteints par la sclérose en plaque. Le constat a été fait du manque d'alternatives au maintien à domicile pour ces patients dont certains vivent seuls et en situation de précarité économique. La décision a été prise d’y inclure la maladie de Parkinson. Cet habitat inclusif aide au maintien de l’autonomie et à l’inclusion dans la vie sociale grâce à la présence d’une animatrice-coordinatrice.