Une journée d’échanges autour des patients EVC-EPR à L’Argentière

Une journée de rencontres

Encouragée par l’Agence Régionale de SantéARS, l’objectif de la journée du 24 mai était de réunir les professionnels des unités de proximité de la région, afin qu’elles puissent se rencontrer, échanger, et surtout harmoniser leurs pratiques de soins pour offrir une prise en charge similaire sur l’ensemble du territoire. En effet, les 20 unités sont très éloignées les unes des autres, et les professionnels ont peu l’occasion de se rencontrer.

Le bilan : 17 unités sur 20 étaient présentes. « Nous nous sommes rendu compte que chaque unité développe son propre réseau local, il est important d’uniformiser les pratiques de soins sur l’ensemble des territoires. Avoir un point de vue pluridisciplinaire quand on travaille avec ce type de pathologie, dont la prise en charge est très spécifique, est essentiel. Les patients sont non communicants et présentent de nombreuses complications à cause de leur affection neurologique et par manque de mobilité. La prise en charge est complexe, et nous avons besoin de croiser les regards pour pouvoir répondre au mieux aux besoins du patient qui sont parfois difficile à identifier. Le recours aux spécialistes doit être possible, en posant les indications de façon précise » expliquent Claire Bourrain et Laëtitia Bruyère.

Environ 75 personnes, professionnels du secteur, élus locaux et partenaires, étaient réunies autour des traitements et de la prise en charge des limitations neuro-orthopédiques. « Cette problématique est souvent soulevée par le terrain, car elle est systématique chez nos patients. Elle permet aussi d’être très transverse. Nous souhaitions laisser la part-belle aux échanges entre les participants.»

Des spécialistes de la Loire et du Rhône sont intervenus sur les aspects médicaux, les traitements ou les différents moyens de prises en charge de ces troubles. L’objectif de renforcer les liens entre les différents acteurs qui prennent en charge des personnes EVC-EPR est atteint : la journée a été riche en échanges.

Qu’est ce qu’un patient EVC-EPR ?

Dans le cadre d’une cérébro-lésion grave, survenant lors d’un traumatisme crânien ou d’un accident vasculaire cérébral par exemple, la personne traverse une période de coma, souvent prolongé par les médecins pour protéger le cerveau. À l’arrêt de la sédation, le réveil peut être rapide, la personne se mettant alors à parler et à bouger. Mais selon la gravité des lésions, le réveil peut aussi être lent et rester partiel, voire s’arrêter avant une récupération de la communication. Ces personnes présentent alors un état de conscience minimale. Elles ne sont plus dans le coma puisqu’elles ouvrent les yeux spontanément, récupérant ainsi un cycle de veille et sommeil et respirent de manière autonome. Leurs capacités de réponse aux stimulations sont variables.

On distingue deux groupes de patients : ceux en état végétatif chronique (EVC) qui ne réagissent pas aux stimulations et les patients dits en état pauci-relationnel (EPR), qui peuvent avoir une fixation et un suivi du regard ainsi qu’une activité motrice à la demande (réponse aux ordres simples), voire un code de communication. Toutes ces capacités sont fluctuantes dans le temps et habituellement lentement évolutives.

La prise en charge des patients EVC-EPR à L’Argentière et l’équipe mobile

À l’heure actuelle en France, entre 1500 et 1700 personnes sont en état d’EVC-EPR. Selon la gravité des lésions, ils restent à demeure en unité de proximité, mais peuvent aussi aller en MAS, notamment en cas de récupération progressive. Le Centre Médical de L’Argentière prend en charge ces patients EVC-EPR, sans limite de durée, depuis les années 1990. Des lits temporaires ont également été mis en place pour assurer des bilans spécialisés et des séjours de répit pour les patients pris en charge à domicile.

Le centre héberge aujourd’hui l’équipe mobile, missionnée par l’Agence Régionale de SantéARS pour intervenir sur l’ensemble de la filière EVC-EPR, pour le patient, depuis l’accident ou le problème médical, jusqu’à l’élaboration de son projet de vie. Elle intervient également auprès des familles, et des professionnels des unités spécialisées. Elle a pour mission principale de structurer l’ensemble de la filière.

En Auvergne-Rhône-Alpes, 20 unités spécialisées dans la prise en charge des patients EVC-EPR sont présentes sur le territoire. L’objectif de la circulaire de mai 2002 était de créer des services dédiés à ces patients non communicants et présentant une grande dépendance, en proximité de leur famille. En effet, on a observé que ces patients évoluent plus favorablement lorsqu'ils sont dans un environnement familier, entourés de personnes connues.

Le bien-être du résident, il est primordial d'être au plus proche de son entourage. L’équipe mobile est composée d'un médecin, d'un ergothérapeute et d'un assistant social. Elle a un regard d’ensemble sur l’ensemble des unités, et peut optimiser le parcours du patient. Ces unités comportent six à huit lits, ce qui permet d’assurer une prise en charge des soins au plus proche du patient et de répondre à ses besoins. Il est nécessaire de bien connaitre le patient pour développer l’aspect relationnel et des codes de communication avec les patients et les familles. « Nous travaillons beaucoup sur le parcours de soins, afin que le diagnostic soit posé avant l'admission en unité de proximité : notre intervention tend à éviter que ces patients restent pris en charge dans des services inappropriés, qui ne prennent pas en compte toutes les spécificités de la pathologie » explique Laëtitia Bruyère.

La création d’une équipe mobile régionale est une spécificité, qui n’existe pas dans les autres régions.